Il Network Italiano Laminopatie (NIL), nasce come gruppo di lavoro e realtà scientifica, nel contesto di un progetto finanziato dall’Unione Europea sullo studio comparativo delle Laminopatie.
L’obiettivo principale è quello di mettere in comunicazione:
- medici di ogni specialità clinica che si occupano di Laminopatie in modo da creare una rete italiana di supporto ai pazienti, in una visione più olistica della malattia e di chi ne è affetto.
- ricercatori che studiano le Laminopatie, in modo da permettere l’attuazione di progetti scientifici comuni per lo studio e la comprensione dei meccanismi patogenetici di queste malattie rare e lo sviluppo di una loro possibile cura.
- pazienti laminopatici, che grazie alla loro esperienza in prima persona, possono fornire utili spunti di studio a medici e ricercatori, nonché essere dei validi portavoce e punti di connessione tra il mondo scientifico e il resto della società.
- associazioni di pazienti, le quali oltre a fornire un valido supporto all’organizzazione degli eventi scientifici, si pongono come importanti finanziatori di progetti di ricerca e intermediari tra il mondo scientifico, i pazienti, e le istituzioni.
Proprio per la sua valenza plurisettoriale e per la capacità di includere il parere di medici, ricercatori, associazioni e pazienti, insieme ad altri team di ricerca europei sulle Laminopatie, il NIL è tra le presenze più numerose, nonché ideatore e organizzatore, degli International Meetings on Laminopathies che si sono tenuti rispettivamente a Marsiglia (2015), Bologna (2017), Londra (2019) e Madrid (2023).
Oltre al suo ruolo di preminenza all’interno del dibattito scientifico che vede le Laminopatie studiate a livello comparativo, il NIL si è saputo distinguere in questi anni anche per la sua attività di ricerca e di incontro su Laminopatie specifiche, da ricordare, per esempio, il ruolo del NIL nella realizzazione del International Meeting on HGPS (Italia, 2021) nell’ambito della Progeria; del Meeting europeo di ECLip (Italia, 2014); nel ENMC workshops on Muscular Laminopathies 2020-2023 () nell’ambito delle laminopatie muscolari; e molti altri.
Oltre ad essere diventato un punto di riferimento a livello italiano, il NIL è diventato una presenza assidua e autorevole a diversi meeting a livello internazionale, che vedono molti dei suoi membri essere speaker o chair. Inoltre il NIL, da sempre ideato come struttura inclusiva e aperta, caldeggia per un lavoro di network anche a livello europeo, che renda la comunicazione dei dati e la collaborazione scientifica ancora più solida.
Il 14 luglio 2023, il NIL si è costituito come ente giuridico fondando l’Associazione Network Italiano Laminopatie, che continuerà il lavoro fatto in 15 anni di collaborazione, ma con un organico strutturato in grado di essere anche più incisivo a livello scientifico e medico, nel sempre attuale scopo di fornire una vita migliore ai pazienti laminopatici investigando cause e sintomi di queste Laminopatie e ricercando costantemente una cura.