Associazioni che collaborano con il NIL

Associazione Italiana Progeria

Sammy Basso APS

L’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso APS Onlus è una realtà nata nel 2005 che si occupa fin dalla sua fondazione di favorire lo studio sulla Progeria, dai suoi aspetti scientifici fino agli aspetti più umani legati all’esperienza di vita quotidiana dei pazienti. 

In particolare, si occupa di:

• • raccogliere fondi da destinare alla ricerca, volta a studiare e chiarire i meccanismi molecolari e fisiologici alla base della malattia; nonché finanziare progetti di sperimentazione clinica e meeting scientifici rivolti agli specialisti del settore.

• • mediare una corretta informazione scientifica rivolta agli specialisti, alle Università, alle scuole e al grande pubblico. Da molti anni A.I.Pro.Sa.B. è riconosciuta come una delle principali fonti di informazione scientifica sulla Progeria, fruibile dal singolo ricercatore o altri pazienti, fino al grande pubblico. In particolare, l’associazione si impegna nel condividere le peculiarità legate alla Progeria, dettagliando gli effetti della malattia e cosa questa comporti nella vita quotidiana dei pazienti. La corretta divulgazione è volta a sottolineare anche l’importanza della ricerca scientifica e l’impegno di tutti i medici e ricercatori impegnati sul fronte della cura.

• • favorire la collaborazione scientifica tra ricercatori, medici e specialisti: provenienti da diverse equipe e da diversi paesi del mondo

• • sostenere le famiglie con progeria: durante la loro convivenza con la Progeria tramite la condivisione di conoscenze, di esperienze e dei migliori consigli per gestire la contingenza della vita con questa malattia. A.I.Pro.Sa.B. rappresenta l’interfaccia principale grazie alla quale è possibile mettere in contatto i singoli pazienti con le equipe di medici specializzati e i team di ricerca. Oltre al supporto prettamente medico-logistico, l’associazione si dedica al supporto fraterno tra le famiglie e alla creazione di network tra i pazienti, sia in Italia che nel resto del mondo.

• • essere un interlocutore affidabile e di alto livello a cui possono rivolgersi le Istituzioni Italiane, Europee ed Estere: nei temi legati alla Progeria. Dalle discussioni sull’approvazione dei farmaci, al diritto delle persone con disabilità, alla destinazione di fondi alla ricerca, fino alla concessione delle autorizzazioni per pazienti stranieri al loro trattamento sanitario. Pur mantenendo uno spirito apartitico, A.I.Pro.Sa.B. si prefigge di essere degna rappresentante dei pazienti e della comunità scientifica legata alla progeria, oltre che garantire un valido appoggio per le Istituzioni Italiane, Europee ed Estere nel trattare i temi legati a questa malattia.

Visita il sito: www.aiprosab.org

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Associazione Alessandra Proietti

A.I.D.M.E.D. –

Associazione Italiana Distrofia Muscolare di Emery Dreifuss OdV

AIDMED nasce nel 2012 per volere di due pazienti, Stefania e Anna per condividere le proprie difficoltà, le proprie preoccupazioni con persone che potessero capire nel profondo cosa volesse dire vivere con una malattia rara.

Lo scopo principale è quello di costruire una rete di solidarietà e sostegno tra pazienti e di costituire un ponte con i ricercatori per trovare una cura alla malattia. È importante non rimanere soli davanti alla malattia e costruire insieme un futuro migliore.

AIDMED quindi organizza iniziative benefiche volte alla raccolta di fondi per finanziare la ricerca

Visita il sito: https://aidmed.org/

Associazione Italiana Lipodistrofie